di SUSANNA BENASSI L'incontro con la malattia ,non importa che nome abbia, e' sempre scioccante. Sia essa eclatante nel suo manifestarsi, o subdola e lenta,le reazioni che innesca nell'essere umano sono sempre le stesse. La Malattia di Parkinson e' una signora riservata che si fa strada a passi felpati, insinuandosi silenziosa.Nel suo incedere verso la meta, di tanto in tanto produce lievi rumori che spesso non vengono uditi. Così, quando i primi, confusi e intermittenti sintomi, si affacciano sulla scena, la mente minimizza, giustifica e si tranquillizza. Eppure quelli non se vanno, anzi, si fanno sempre più presenti…Ecco allora scattare la volontà di nasconderli, con diligente impegno, fine astuzia, fino a che qualcuno li scorge e sospetta, domanda e consiglia.Nasce la paura che si diffonde e con essa la chiusura, la solitudine. Nel silenzio,si combattono il desiderio di ignorare e la presa di coscienza. Una lotta,la più dura, la più difficile, quella che farà la differenza, necessaria per non impazzire, per accettare ciò che deve essere accettato: il cambiamento.
Intervista all'Ing. Vincenzo Guerrieri
Vincenzo Guerrieri e' un signore di settantanove anni dai modi gentili che dal 1995 convive con la "Signora" Parkinson. Una relazione spesso difficile,ma che ha affrontato con grande forza di carattere, spiccata caratteristica che lo ha guidato, sostenuto e aiutato per tutto l'arco della vita. Personaggio eclettico,un vero "man of action", nasce in una famiglia dell'alta borghesia milanese, lavora e studia fin da molto giovane e consegue tre lauree (Ingegneria Edile in Italia, Ingegneria Aeronautica negli USA, e Marketing in Svizzera) .Inizia a lavorare nell'azienda di famiglia che produce macchinari per l'industria Agroalimentare. Poi si trasferisce negli USA dove ricopre importanti incarichi aziendali. Negli anni '80 passa al settore Aeronautico e torna in Italia con la sua attività. Consulente aeronautico della Società Augusta (1992).Consigliere amministrativo del "Milan"(1989). Commissario straordinario della IACP (1996) , poi ALER (2002)di Milano.Presidente Nazionale di Federcasa (2002). Senza contare gli innumerevoli interessi extra lavoro che ha coltivato nel corso degli anni, come quello per la musica, il canto, la nautica, la pesca….Nel 1995 una nuova sfida, chiamata Parkinson, bussa alla sua porta… E lui risponde, tosto: Fatti avanti!
Quali sono state le prime avvisaglie?
Un giorno,mentre ero in macchina e stavo cercando di sintonizzare una stazione radio, mi sono accorto di avere uno strano tremore alla mano. Ho pensato che fosse dovuto alla stanchezza e non gli ho dato molto peso. In seguito però, il tremore e' tornato.
Poi, cosa e'successo?
Come dicevo, il tremore si e' ripresentato più volte, unito ad altri disturbi, come un senso di vertigine, di perdita di equilibrio, ma per un certo periodo ho tentato di ignorare il problema, minimizzandolo, cercando di giustificarlo con ipotetiche cause banali, come lo stress, la stanchezza etc… Credo sia una reazione istintiva e normale, quella di respingere eventuali ipotesi negative.
Quando ha capito che si trattava di qualcosa di serio?
Quando i sintomi si sono amplificati tanto da non poterli più nascondere, ne tantomeno attribuirli a banali e transitori disturbi. Ho capito che c'era qualcosa che non andava, che non potevo continuare a far finta di niente.
Cosa ha fatto, allora?
Ho preso appuntamento con un neurologo del San Raffaele di Milano, il quale mi ha posto di fronte ad una diagnosi di Parkinson.
Come ha accolto la notizia? Qual'e' stata la sua reazione? Ha avuto paura?
Male! Naturalmente…Ho preso subito appuntamento con un altro neurologo, per avere un secondo parere che purtroppo ha confermato il primo. Non ho avuto paura, forse perché nel mio peregrinare per il mondo, ho vissuto tante esperienze critiche. Sono sempre stato incline ad affrontare le sfide che mi si presentavano senza mai tirarmi indietro e l'avrei fatto anche stavolta. Ero arrabbiato, ma alla fine mi sono detto che evidentemente mi dovevo rimettere al volere di Dio e rimboccarmi le maniche!
Quanti anni aveva? E cosa ha dovuto cambiare nella sua vita, nel momento in cui si è presentata la malattia?
Sessanta. Era il 1995. Ho dovuto rallentare! Ho iniziato ad alleggerire i miei impegni, concentrandomi sui progetti in corso, deciso a portarli a termine, senza prenderne in carico altri, come invece ero solito fare.Ho abbandonato l'auto, perché non mi sentivo più sicuro alla guida ed avevo timore di poter fare del male a qualcuno, oltre che a me stesso. Mi sono impegnato in attività di volontariato nel settore della sanità e ho fondato un'associazione ( Associazione per la Vita olnus) al San Raffaele di Milano, per aiutare le persone malate.
I rapporti, sociali, familiari sono cambiati?
Non sono cambiati più di tanto.Ho cercato di mantenere tutto come sempre, anche se come ovvio, ho dovuto scendere a compromessi, come accettare la presenza di qualcuno sempre accanto a me.
Per un uomo attivo e indipendente come lei, cosa ha significato dover cambiare stile di vita? Ha mai avuto momenti di sconforto?
Ho dovuto cedere gradualmente alla malattia, alla stanchezza e accettare le limitazioni che mi procurava,ma non ho mai provato sconforto….Rabbia, piuttosto! Perché di fronte alle avversità sono solito reagire "arrabbiandomi"! Il fattore psicologico in queste circostanze e' fondamentale,non ci deve mai arredendere, bisogna lottare!
Cosa l'ha fatta arrabbiare di più di questa situazione?
I divieti che (per il mio bene) la famiglia mi imponeva, e m'impone tuttora,come ad esempio, andare in giro da solo. Ci sono momenti in cui mi sento segregato, chiuso in gabbia, quando invece vorrei uscire e andare in giro. Qualche volta l'ho fatto,sono salito sulla carrozzina elettrica e ho girovagato per le vie intorno all' abitazione, sfuggendo al controllo dei miei familiari che giustamente mi hanno poi rimproverato. Riflettendo, so che hanno ragione loro, ma il desiderio di indipendenza di tanto in tanto prende il sopravvento sul buonsenso.
Perché le da così tanto fastidio essere accompagnato da qualcuno nelle sue uscite? Fare una passeggiata, o sbrigare una commissione in compagnia, non e' poi così anomalo per chiunque…
Perché la costante presenza di una persona accanto a me, mi ricorda di non essere più autonomo. La persona sana esce in compagnia per scelta, in questo caso invece la presenza di un accompagnatore e' "necessaria", ha uno scopo preciso ed è lì a ricordarmi i miei impedimenti.
Come si affronta la mancanza di autonomia, quindi, la malattia, allora?
Si affronta minimizzando le limitazioni che di fatto ci sono e che comportano divieti. Ognuno reagisce a modo suo, in base al carattere che ha. Io reagisco arrabbiandomi, canalizzando le energie in attività ,oggi,alla mia portata. Leggo, scrivo, gioco a carte, ascolto musica… Faccio interviste! Ho pubblicato anche un libro di memorie che ho dedicato ai miei figli e nipoti, dove racconto la storia della mia famiglia e di quella di mia moglie, descrivo le miei attività lavorative e gli impegni sociali a cui mi sono dedicato.Nel periodo estivo vado a trovare gli amici in spiaggia.E quando mi sento un po' giù, penso che c'è chi sta peggio di me e che in fondo non sono poi così sfortunato.
Quali sono gli aspetti più fastidiosi del parkinson ?
La fasicita', quell'andirivieni di momenti "on" e "off" che si succedono anche nell'arco della stessa giornata. Quando stai bene senti di avere energie,ti muovi in maniera relativamente fluida e riesci a concentrarti in qualche attività, anche fisica. Ma nei giorni "off", come definisce bene il termine stesso, sei spento, intontito e stanco e pur avendo voglia di fare, ti mancano le forze per agire.
Perché' si e' trasferito in Versilia?
In Versilia ero solito venire durante le vacanze estive e nei week-end. Un caro amico la cui moglie era malata di Parkinson, mi parlo del neurologo che l'aveva in cura,di cui era molto contento. Così presi appuntamento.Un medico fantastico il Dr. Claudio Lucetti che mi ha da subito cucito su misura la giusta terapia, calibrandola nel tempo, garantendomi un buon stile di vita.Per essere meglio seguito da lui,decisi di trasferirmi definitivamente qui in Versilia dove risiedo da quattro anni.
Milano le manca? Di cosa in particolare, avverte la mancanza?
Non più di tanto. Ciò che mi manca, e' la mia famiglia, i miei figli,le mie nipoti che vengono spesso a trovarmi, nonostante gli impegni di lavoro e studio, ma che non posso frequentare con quella assiduità che solo una vicinanza "fisica" mi consentirebbe.
Cos'è il Parkinson ?
Il Parkinson e ' una malattia alla quale si può sopravvivere, se la si affronta combattendola, respingendola, cercando di non pensare, di ignorare, le inabilità che procura. Pur sapendo che non si può guarire, bisogna credere fermamente che possiamo sconfiggerla, spingerla fuori con tutte le forze. Non riesci più a fare qualcosa, come eri abituato? Trovi un modo diverso per farla. Ti senti giù perché la stanchezza ti assale? Prendi, un libro, un mazzo di carte,un foglio e una penna, o,guardi un film e ti distrai.La parola d'ordine in chi e' nella mia condizione e' : DISTRAZIONE!
Info/Immagine: Vincenzo Guerrieri con Papa Wojtyla (foto tratta dal libro "Italia -America- Andata e Ritorno" di Vincenzo Guerrieri, edito da Pezzini Editore. Ricavato devoluto alla Ricerca sul Cancro e sulla Malattia di Parkinson)
